Death in slow-motion

Look, I have VHL. And there are no cure for it. It’s genetic. What would I do than?

This is not the best thing that can happen to me. Absolutely. Because you can never really fix it, it’s always about the future instead of the past.

If you have the choice, which one do you prefer? Death in slow-motion or death in fast-forward?

I know what a nightmare feels like if it never wakes up.

Never say never. And ever.

因为人会死，人所有的思想，意识，情感，和所有其他的一切东西都会死。所以没什么永存不朽的东西。 死亡可能是上帝送给人的唯一的礼物。对死亡的重要和伟大的了解，我从最近开始起才发现。

要做李泽楷，不做陈丹青。我和上面两个人现在有一个共同点。

孤独症是基因病，VHL是基因病，同性恋据说也已经证明是基因病，精神病和自杀也有明确的家族倾向。基因的作用，看来过去和现在都是被人低估的。“江山易该，本性难移”，其实还是有一层科学的意义在里面的吧。

我正在筹划一个VHL的论坛。希望会有一些人来看看和发言。希望能让国内的医生对VHL的了解更加全面，也希望多结识一些VHL的患者。给和VHL有着种种关系的人一个交流的空间吧。一个很小但也存在的交集。